8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ TALASEMİ (AKDENİZ ANEMİSİ)

8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ
TALASEMİ (AKDENİZ ANEMİSİ)

Talasemi anne ve babadan çocuklara geçen kalıtsal bir kan hastalığıdır. Bu hastalığın üç tipi bulunmakta olup, Akdeniz ülkelerinde yaygın olduğu için Akdeniz Anemisi olarak ta adlandırılır.
1. Talasemi Major: Erken çocukluk döneminde ( 5-6 aylık) tespit edilen ve sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir kan hastalığıdır. Bu çocuklar anne ve babadan geçen hatalı genler nedeniyle kendileri için gerekli olan hemoglobini yeterli miktarda yapamazlar. Bu nedenle ortalama üç dört haftada bir kan (eritrosit süspansiyonu) transfüzyonuna ihtiyaç duyarlar. Bu hastalar ömür boyunca düzenli tedavi görmekte olup, uygulanan tedaviler de zor ve pahalıdır.

2.Talasemi İntermedia: Genellikle bir yaşından sonra tanı konan, taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan ancak kan gereksinmeleri talasemi major hastalardan daha az olan hastalığın hafif tipidir.

3.Talasemi Minör(Taşıyıcı): Talasemi taşıyıcısı bireyler tamamen sağlıklı görünümdedir. Taşıyıcılık kesinlikle bulaşıcı değildir, anne yada babadan genetik olarak geçer. Talasemi taşıyıcıları hafif anemi dışında herhangi bir hastalık belirtisi göstermez. Bu nedenle de talasemi tanısına yönelik bir laboratuar analizi yapılmayan talasemi taşıyıcıları ömür boyu taşıcı olduklarını bilemezler. Ancak talasemi majör bebek sahibi olduklarında anne ve baba talasemi taşıyıcısı olduğunu öğrenir.
Eğer her iki ebeveyn talasemi taşıyıcısı ise; Her gebelik için istatistiksel olarak % 25 olasılıkla normal,%50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı, %25 olasılıkla da talasemi major bebek doğacaktır. Eğer ebeveynlerden birisi talasemi taşıyıcısı ise; doğacak olan bebekler % 50 olasılıkla taşıyıcı, % 50 olasılıkla da normal olacaktır.
Türkiye’de talasemi taşıyıcılığı % 2.1 civarındadır. Ancak bu oran Akdeniz ve Ege Bölgesi illeri başta olmak üzere Marmara, İç Anadolu, Güneydoğu Anadolu’daki illerimizde % 3.5 – 14 arasında değişmektedir. Hatta bazı illerin ilçeleri arasında bile taşıyıcılık oranları farklılıklar göstermektedir. Ülkemizde bazı bölgelerde akraba evliliğinin yaygın olması talasemi hastalığının artmasına neden olmaktadır.
Talasemi gibi otosomal resesif geçiş gösteren kalıtsal hastalıkların kontrolünde en etkin yöntem; toplum taramaları yapılarak taşıyıcıların saptanmasıdır. Özellikle evlilik öncesinde Talasemi testleri yapılmış ve her ikiside taşıyıcı olan çiftlere genetik danışmanlık hizmeti verilmesi, prenatal tanı metotları kullanılarak anne karnındaki bebeklerin hasta olup olmadıklarının tesbit edilmesi ve ailelerin bu konuda bilgilendirilmesiyle birçok ülkede talasemi kontrol altına alınmış, doğması beklenen yeni hasta sayısı azaltılmış hatta bazı ülkelerde sıfırlanma aşamasına gelinmiştir.
İlimizde de önemli bir halk sağlık sorunu olan TALASEMİ ile ilgili çalışmalar 1990 lı yılların başında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Bölümü, Ankara Talasemi Derneği ve bu derneğin Yatağan şubesi işbirliği içinde başlamıştır. Muğla merkez ve ilçelerde, halka ve sağlık personeline yönelik bir dizi eğitim programları yapılmış ve yerel olarak yapılan taramalarda alınan kanlar Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji bölümüne test ettirilmiştir. Daha sonra Ege Üniversitesi, Akdeniz Üniversitesi, Hacettepe Üniversitesi ve diğer bazı Tıp Fakültelerinin Pediatrik Hematoloji Bölümleri öğretim üyelerinin katılımları ile çalışmalara devam edilmiştir.
Halen Muğla Merkez, Fethiye, Milas ve Ortaca İlçelerinde faaliyet gösteren, Bakanlıkça ruhsatlı Talasemi Tanı Merkezlerinde; Evlenecek çiftlere talasemi testi yapılmakta her ikiside taşıyıcı çıkan çiftler genetik merkezlere yönlendirilerek, Genetik Analizleri yaptırılmakta, hamilelikte anne karnındaki bebeğin Talasemi hastası olup olmadığı bu merkezlerde tespit edilerek ailelerin 1. Basamak Tanı Merkezlerinde gerekli bilgilendirilmeleri yapılarak sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanmaktadır. İlimizde 1997 yılından beri yürütülmekte olan bu çalışmalar başlangıçta Hacettepe ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakülteleri Genetik Bölümleri ile yapılmakta iken son 5 yıldır Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Genetik Bölümü ile sürdürülmektedir.
Muğla il genelinde yaşayan 112 Talasemi Majör, 75 Talasemi İntermedia hastaları ile Antalya, Burdur, Denizli, Aydın illerinin ilimize komşu ilçelerinde yaşayan bazı Talasemi hastalarının kan ihtiyaçları ve tedavileri; Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesi bünyesinde bulunan ve Bakanlıkça ruhsatlandırılmış 2. Basamak Talasemi Tanı ve Tedavi Merkezinde karşılanmaktadır.
Talasemi dünyada en sık görülen, aynı zamanda önlenmesi en kolay olan kalıtsal bir kan hastalığıdır. Talasemiden başka hiç bir hastalık yok ki, yaşam boyu hastaneye bağlı kalsın. Doğumda her bebek gibi sağlıklı, canlı ve gürbüz doğan bu çocuklar, ilerleyen aylarda solmaya başlar. İlk tanı konduktan sonra yaşam boyu takibe alınan bu çocuklara, her üç-dört haftada bir kan vermek gerekir. Hastaneye geldiğinde rengi soluk, bitkin, halsiz ve huzursuz olan bu çocuklar oyuncaklara bile ilgi göstermez iken, kan verildikten sonra canlı, hareketli ve cıvıl cıvıl olup, oynamaya başlar. Kan ihtiyacı olduğu anda ihtiyaçlarının karşılanması önemlidir. Bu nedenle vatandaşlarımızın Muğla Merkez ve Marmaris’te bulunan Kızılay Kan Merkezlerine ve bu merkezlerin Seyyar Kan Toplama Merkezlerine kan bağışı yapmaları hem Talasemi Majör hastalarının kan ihtiyaçlarının karşılanması hem de hastanelerde kan ihtiyacı olan diğer hasta ve yaralıların ihtiyaçlarının karşılanması açısından çok önemlidir.
Vatandaşlarımız Muğla-Merkez ve Marmaris ilçesinde bulunan Kızılay Kan Merkezlerine her zaman kan bağışında bulunabilir. Ayrıca bu merkezlerin il genelindeki değişik yerleşim yerlerinde yürüttüğü kampanyalar sırasında seyyar kan bağışı araçlarına da kan bağışında bulunabilirler.
Ankara Talasemi Derneğinin Yatağan şubesi 2006 yılında feshedilmesinden sonra, İlimiz Merkez ve İlçelerinde faaliyet göstermek üzere 12.02.2007 tarihinde Muğla İli Talasemi Derneği kurulmuş ve bu güne kadar derneğe 86 kişi üye olmuştur. Derneğimiz; İl Halk Sağlığı Müdürlüğü, Muğla-Merkez ve Marmaris Kızılay Kan Merkezleri, Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesi 2. Basamak Talasemi Tanı ve Tedavi Merkezi, Muğla-Merkez, Fethiye ve Milas ilçeleri 1. Basamak Talsemi Tanı Merkezleri ile işbirliği içinde çalışmalarını sürdürmektedir.

MUĞLA İLİ TALASEMİ DERNEĞİ YÖNETİM KURULU